Verstehen des CHARGE-Syndroms

Das „CHARGE-Syndrom verstehen" ist ein kostenloser Online-Kurs, der das Verständnis und Wissen rund um das CHARGE-Syndrom verbessern bzw. erweitern soll.



Kursüberblick

Die besten CHARGE-Experten aus der ganzen Welt haben ihr Wissen und Ihre Erfahrungen
zusammengetragen, um dieses in einem Kurs zu bündeln.
Der Kurs richtet sich an alle, die am CHARGE-Syndrom interessiert sind:


  • Menschen mit dem CHARGE-Syndrom
  • Eltern, Familien und Betreuer
  • Medizinisches und pflegerisches Fachpersonal
  • Fachkräfte in Gesundheitsberufen
  • Pädagogische Fachkräfte
  • Frühfördereinrichtungen
  • Berater, Dienstleister, Mitarbeiter von Ämtern und Bewilligungsstellen

Der Kurs setzt sich aus folgenden 6 Modulen zusammen:


Modul 1:Das CHARGE-Syndrom

  • Allgemeines zum CHARGE-Syndrom
  • Genetik
  • Hauptkriterien
  • Nebenkriterien
  • Überblick über die frühe Entwicklung
  • Sensorische Probleme

Modul 2:Medizinische Aspekte

  • CHARGE-Checkliste
  • Knochengesundheit
  • Dysfunktion der Hirnnerven
  • Oberer Magen-Darm-Trakt
  • Verdauung
  • Verstopfung
  • Übersicht zum Essverhalten
  • Hormonale Probleme

Modul 3:Kommunikation

  • Frühe Kommunikation
  • Gebärdensprache
  • Hören beim CHARGE-Syndrom
  • Hörsysteme und -technologien
  • Hörtests beim CHARGE-Syndrom
  • Risiken und Vorteile von auditiver Hilfsmittel

Modul 4:Wahrnehmung

  • Die vergessenen Sinne
  • Der propriozeptive Sinn
  • Der vestibuläre Sinn
  • Forschung zur Propriozeption und zum vestibulären Sinn
  • Sehen beim CHARGE-CHARGE
  • Zusammenhang zwischen Sehen und Körperhaltung
  • Körperhaltung
  • Brillenversorgung
  • Sehen und Netzhautablösung
  • Selbstregulierung

Modul 5:Verhalten und Schmerzen

  • Verhaltenbeim CHARGE-Syndrom
  • Verhaltensdreieck beim CHARGE-Syndrom
  • Schmerzen beim CHARGE-Syndrom
  • Welche Auswirkungen haben Schmerzen auf das Verhalten?

Modul 6:Bildung

  • Bildung und Beschulung
  • Gutachten beim CHARGE-Syndrom
  • Schule
  • Übergang ins Erwachsenenalter
  • Unterstützungsbedarf
  • Personenzentrierte Planung
  • Bewertung von Gutachten


Der Kurs wurde vom Englischen ins Deutsche übersetzt. In allen Videos besteht die Möglichkeit den Originalton zu hören oder aber die deutsche Übersetzung. Des Weiteren verfügt jedes Video auch über eine Übersetzung in Gebärdensprache.
Die Funktion der Untertitel ist derzeit noch nicht bei allen Videos verfügbar.


Wir bedanken uns von Herzen bei der KKH (Kaufmännische Krankenkasse) für die Förderung dieses Projektes im Rahmen der Selbsthilfeförderung auf Bundesebene nach § 20h Sozialgesetzbuch (SGB) V.


Des Weiteren möchten wir uns bei folgenden Personen bedanken, ohne diese der Kurs niemals zustande gekommen wäre:

* Frau Sandra Noorlander von konferenz-dolmetscher.com für das Voiceover
* Andrea und Karina Knipping von viamanum.de für die Gebärdenvideos
* Herrn Heijo Drop von hd-videoproduktion für den Schnitt und die Erstellung der Videos

Und zu guter Letzt sagen wir Danke an die CHARGE-Gruppe in Australien chargesyndrome.org.au, die uns alle Materialien zur Verfügung gestellt hat und uns jederzeit bei Fragen zur Verfügung standen.